Comment diagnostique-t-on l'endométriose ?

1. L'histoire de vos symptômes

Le diagnostic commence par ce que vous pouvez décrire : douleurs pendant les règles, douleurs pendant les rapports, douleurs en allant aux toilettes, règles abondantes, épuisement, troubles digestifs, difficultés à concevoir.

Un carnet écrit sur quelques cycles pèse plus lourd que la mémoire. Notez la date, la douleur de 0 à 10, la localisation, ce que vous avez pris et comment s'est passée la journée. fuchcia garde ce carnet sur votre téléphone et le transforme en une page à donner au médecin.

2. L'examen pelvien

Le gynécologue peut réaliser un examen pelvien pour rechercher des points douloureux, des nodules derrière l'utérus ou des ovaires peu mobiles.

Un examen normal n'écarte pas l'endométriose. Beaucoup de femmes avec une maladie confirmée ont un examen sans particularité.

3. Échographie pelvienne et endovaginale

L'échographie est en général le premier examen d'imagerie. Entre des mains expérimentées, l'échographie endovaginale montre les kystes ovariens (endométriomes) et les nodules profonds du rectum, de la vessie ou de l'espace derrière l'utérus.

L'expérience de la personne compte plus que la machine. Demandez si elle recherche régulièrement l'endométriose.

4. IRM pelvienne

L'IRM cartographie l'endométriose profonde avant une éventuelle chirurgie et explore des zones mal vues en échographie, comme la paroi du rectum et les uretères.

Elle est indolore, sans rayons, et dure 20 à 40 minutes. Là aussi, un radiologue habitué à lire l'endométriose voit davantage.

5. Le test salivaire (Endotest) en France

Endotest est un test salivaire développé en France qui analyse des signatures de microARN associées à l'endométriose. Il est proposé dans un nombre croissant d'hôpitaux français à des femmes dont les symptômes évoquent la maladie sans que l'imagerie ait tranché.

Il ne remplace pas partout l'imagerie ni l'examen clinique, et les conditions d'accès, d'éligibilité et de remboursement évoluent. Notre page Endotest liste les critères actuels et les hôpitaux qui le proposent.

6. La cœlioscopie

La chirurgie par cœlioscopie a longtemps été considérée comme la seule certitude. Elle permet de voir les lésions, de les retirer et de faire des prélèvements.

Les recommandations internationales n'exigent plus la chirurgie pour poser le diagnostic. Le traitement peut débuter sur la base des symptômes et de l'imagerie, ce qui épargne une opération à beaucoup de femmes.

Quoi apporter au rendez-vous

Un carnet de symptômes cycle par cycle, les scores de douleur, ce qui soulage et ce qui aggrave, les traitements déjà essayés et les questions qui comptent le plus pour vous.

Demandez directement : pensez-vous à une endométriose, et quel est le prochain examen ? Noter la réponse vous protège s'il faut tout reprendre avec un autre médecin.

Questions fréquentes

Une prise de sang peut-elle détecter l'endométriose ?

Aucune prise de sang ne confirme aujourd'hui l'endométriose. Le CA-125 est parfois élevé mais il n'est ni assez sensible ni assez spécifique pour affirmer ou écarter la maladie.

Peut-on être diagnostiquée sans chirurgie ?

Oui. Les recommandations internationales acceptent un diagnostic fondé sur les symptômes et l'imagerie, et permettent de commencer un traitement sans cœlioscopie.

Combien de temps prend le diagnostic ?

Les études européennes rapportent en moyenne sept à neuf ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. Un carnet précis et une demande claire d'imagerie raccourcissent ce délai.

Le test salivaire existe-t-il hors de France ?

Il est surtout déployé en France pour l'instant. Ailleurs, l'échographie et l'IRM réalisées par des praticiens habitués à chercher l'endométriose restent la voie habituelle.